"冰桶挑戰(zhàn)"-- 這一為肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)的醫(yī)學(xué)研究募捐活動(dòng)成為了整個(gè)8月的主題詞。盡管病毒式營(yíng)銷的背后娛樂(lè)意味略顯濃重，但我們卻不得不承認(rèn)，越來(lái)越多的人通過(guò)"冰桶挑戰(zhàn)"了解了漸凍人，了解了"瓷娃娃"，乃至人數(shù)達(dá)上千萬(wàn)的罕見(jiàn)病群體。
目前中國(guó)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的現(xiàn)狀相當(dāng)令人揪心：患者人數(shù)超過(guò)千萬(wàn)，相關(guān)科學(xué)研究、藥物開(kāi)發(fā)、臨床診斷和治療等與國(guó)外差距較大，國(guó)內(nèi)所用藥物極少，依賴進(jìn)口的藥物價(jià)格大多極其昂貴。據(jù)統(tǒng)計(jì)，此次冰桶挑戰(zhàn)為"瓷娃娃"組織募集了800多萬(wàn)元的捐款，但這筆錢(qián)也只能勉強(qiáng)維持一位罕見(jiàn)病患者約3年的治療費(fèi)用。對(duì)于上千萬(wàn)的罕見(jiàn)病患者來(lái)說(shuō)，民間捐助對(duì)他們來(lái)說(shuō)只是杯水車(chē)薪，他們不僅需要公眾的關(guān)注，還需要來(lái)自政府、社會(huì)、學(xué)術(shù)界等各個(gè)層面的支持幫助。

為此，我們邀請(qǐng)您關(guān)注第二屆國(guó)際罕見(jiàn)病會(huì)議。
會(huì)議官網(wǎng)：http://irdirc-shenzhenconference2014.org/zh-hans/shou-ye
第二屆國(guó)際罕見(jiàn)病會(huì)議將于2014年11月7-9日在中國(guó)，深圳福田喜來(lái)登隆重舉行，本會(huì)議為全球罕見(jiàn)病領(lǐng)域會(huì)議規(guī)模最大、演講人員水平最高、最具國(guó)際影響力的年度盛會(huì)。屆時(shí)將有超過(guò)600名的業(yè)界領(lǐng)袖、臨床醫(yī)生、科研專家學(xué)者、藥廠企業(yè)高管、行業(yè)巨擘、樣本聯(lián)盟、政府決策者參加，100家以上的機(jī)構(gòu)、40家以上的國(guó)內(nèi)外大眾及專業(yè)媒體參與。
服務(wù)于罕見(jiàn)病病友組織的中國(guó)罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)聯(lián)合非盈利組織國(guó)際罕見(jiàn)病研究聯(lián)盟（IRDiRC）及生物谷等媒體平臺(tái)共同推出了"四十萬(wàn)元國(guó)際罕見(jiàn)病大會(huì)100張門(mén)票贈(zèng)送活動(dòng)"。門(mén)票與標(biāo)準(zhǔn)門(mén)票價(jià)值等同（享有同等待遇）。本次活動(dòng)目的在于推動(dòng)中國(guó)罕見(jiàn)病在科研、臨床診斷及治療等領(lǐng)域的發(fā)展。期望能有更多的醫(yī)生、專家關(guān)注和參與。
活動(dòng)有效期為一個(gè)月，即從9月29日至10月20日。在活動(dòng)有效期內(nèi)，申請(qǐng)免費(fèi)門(mén)票人員需提交報(bào)名信息（包括，姓名、單位、職位、個(gè)人背景簡(jiǎn)介、聯(lián)系電話及郵箱）發(fā)送至大會(huì)注冊(cè)郵箱irdirc.register@genomics.cn 。為保證參會(huì)人員的質(zhì)量，發(fā)起方將對(duì)所有報(bào)名人員進(jìn)行篩選，并于10月20日-10月27日進(jìn)行網(wǎng)站公示，也會(huì)郵件通知報(bào)名者篩選結(jié)果。（群英醫(yī)學(xué) yixuefuwu.com）